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2024-09-25 06:44

彩色、个性化的贴片如何给年轻的癌症患者带来快乐

迈阿密(美联社)——当Oliver Burkhardt在9岁时接受白血病治疗时,他会穿着他那件打了补丁的牛仔夹克进入医院。口袋妖怪。超人。美国国家航空航天局。警察,消防,军队。经典摇滚乐队。他的父母缝制了大约50块补丁,这些补丁是从他父亲在社交媒体上发出请求后,世界各地的祝福者送来的数千块补丁中挑选出来的。

这件夹克成了奥利弗的盔甲,挡住了他的病情,也挡住了治疗带来的严重副作用。这引发了与护士的对话。他的父母装饰了自己的夹克,表明他们是一个团队。这些补丁让奥利弗觉得自己很特别。

“我知道人们在关心我,他们给了我积极的感觉,人们爱我,”现年13岁的奥利弗说。

奥利弗和他的父母布莱恩·伯克哈德(Brian Burkhardt)和特里莎·布鲁克班克(Trisha Brookbank)看到夹克及其补丁对奥利弗的帮助,觉得其他患有癌症的孩子可能也会喜欢。这对来自艺术背景的夫妇联系了他们的设计师朋友,并在一天内收到了300张可能的补丁渲染图。

奥利弗·帕奇计划就此诞生。

在成立三年后,该慈善机构已经为1600多名从婴儿期到19岁的儿童提供了免费的牛仔夹克或手提袋。孩子或家长从该项目的网站上选择了20个补丁,然后每个月他们都会收到另一个补丁的邮件。

最近的一个下午,在该慈善机构位于迈阿密西部的办公室里,十几个装有夹克或手提袋的箱子等待着人们来取货,它们将被送往德克萨斯州科珀斯克里斯蒂(Corpus Christi)等城市的家庭;鹰山,犹他州;以及加州的穆里埃塔。全美50个州的癌症儿童都加入了该组织。

“这个项目100%是为了赋予孩子们权力,让他们觉得自己属于一个更大的社区,他们并不孤单,”布莱恩说,他曾是创意总监,现在全职经营这家慈善机构。“这真的不是关于补丁,而是关于归属感。”

当孩子正在接受普通的癌症治疗或出现副作用时,父母还会收到一盒13个里程碑补丁作为礼物。猩猩开始化疗。秃鹰治疗脱发。一只北极熊发烧。当孩子朝着“我按了铃”贴片完成一轮治疗时,它们有助于减轻一些创伤。

所以他们不会感到被忽视,兄弟姐妹也会得到特殊的补丁——奥利弗的父母从他的弟弟彼得那里意识到这一点很重要。

“所有的事情都会把你的注意力转移到生病的孩子身上,”他们的母亲说,她是家族室内设计公司的首席财务官。

该癌症项目仅限于美国,但该慈善机构最近获得了资金,可以向在美国和其他18个国家参加实验性药物试验的患病儿童发放贴片。

该慈善机构始于2020年奥利弗被确诊后不久。他在化疗中挣扎,他的父亲想找点什么来振奋他的精神,表明他得到了支持。

“他很累,感觉很不舒服,”布莱恩说。

有一天,他注意到自己扔进抽屉里的补丁。奥利弗可能喜欢收到一些邮件,他想,在COVID-19封锁期间,这家人的朋友仍然可以这样做。

“这是个简单的问题。他们可以在信封里放一个补丁,作为回报,这给了奥利弗一些期待。每天查看邮件会让他从沙发上站起来,”布莱恩说。

他在Facebook上发布了自己的请求。朋友们分享了它。

第一个补丁很快就来了:一只袋鼠。涓涓细流变成了洪流——那个月来了2000人,其中70%来自陌生人。

“我当时想,‘哇,这一切都是为了我?“我真的超级惊讶,”奥利弗说。“它们都是不同的颜色,都有很好的音符,比如‘希望你感觉好些。’”他的父母坐在他的病房里,在家人的夹克上缝了一些。

有了支持其他孩子的想法后,布莱恩寻求帮助。男装设计师佩里·埃利斯捐赠了夹克和手提袋。基金会和捐助者提供资金。该慈善机构雇佣了一名贴片制造商和一名女裁缝。该慈善机构在每个孩子身上花费约350美元。

随着奥利弗·帕奇项目的发展,消息传到了儿童医院、父母支持团体和罗纳德·麦当劳之家,有些家庭在治疗期间住在那里。现在每周大约有30个孩子报名。

迈阿密尼克劳斯儿童医院(Nicklaus Children 's Hospital)的肿瘤学家麦琪·费德(Maggie Fader)医生说,鼓舞生病孩子的士气会让他更容易康复。奥利弗曾在尼克劳斯儿童医院接受治疗。

“如果患者开始变得沮丧或对事情的发展方式持消极态度,他们也会开始不太合作,”费德说。“我们可以给他们用药。我们可以给他们静脉输液,我们可以给他们化疗,但我们不能让他们吃东西。我们不能让他们有好的营养。我们不能让他们在家时遵守所有的口服药物。这些都是他们必须愿意和参与的事情。”

来自罗德岛州北史密斯菲尔德(North Smithfield)的7岁女孩埃洛拉·亨德里克森(Ellora Hendrickson)在她的夹克上装饰了芭蕾舞演员之类的补丁,因为她上舞蹈课,还有一个她最喜欢的食物鳄梨。去年被诊断患有肾癌,她接受了手术、放疗和化疗,直到今年2月才戴上了铃声贴片。

“这些贴片对我来说真的很特别,因为它们帮助我战胜了癌症,”她说。

她的妈妈阿什利·亨德里克森(Ashley Hendrickson)是通过社交媒体从另一位孩子患有癌症的家长那里得知这个项目的。

药剂师亨德里克森说:“能够把一些有趣的事情与这些原本相当可怕的里程碑联系起来,真是太好了。”“如此沉重的东西与像补丁一样快乐和非常孩子气的东西联系在一起,这种二分法并没有消失在我身上。”

康涅狄格州诺沃克的贝基·麦克哈迪说,虽然她的女儿米莉只有3岁,但她很喜欢玩她的补丁。米莉正在从腹部肿瘤中恢复——她做了手术,并进行了为期10个月的化疗,目前已经进行了7个月。

“每次她做一些困难的事情,无论是化疗、输血还是其他什么,她都会得到一个新的贴片。我把它们缝在她的夹克上,她很喜欢,”麦克哈迪说。

奥利弗说,知道一个因他的疾病而诞生的项目能帮助其他孩子“真是太棒了”。他有时会出差去见项目接受者,比如最近在纽约纳斯达克股票市场举办的一次活动。交易所把孩子们的照片贴在了时代广场的视频板上。

他说:“这让我感觉很好,我能和其他像我一样的孩子交谈,分享这一切,希望能帮助更多的人。”