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2024-09-19 05:52

一名哈利法克斯妇女多年来一直在争取省外医疗服务现在她准备结束自己的生命了

詹妮弗·布雷迪(Jennifer Brady)穿上从脚趾盖到胸部的充气裤,把水瓶放在旁边的桌子上,开始按机器上的按钮。

这个被称为淋巴管压机的设备被设计用来移动她腿部的液体。她每天至少有5个小时被绑在机器上,不能做任何其他事情,包括照顾她9岁和13岁的两个孩子。她一天24小时都穿着紧身衣。

这一点,再加上她在法庭上与省卫生局打了两年的官司,已经把这位哈利法克斯妇女推向了死亡的边缘。

“我不能再这样生活下去了,”布雷迪说。

“我的生活围绕着管理我的腿,每天经历疼痛,做所有这些工作来控制这种疾病,它继续恶化,每天给我带来巨大的痛苦。”

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布雷迪是一名营养师,偶尔为加拿大广播公司专栏作家,患有淋巴水肿。这种疾病会导致液体积聚,导致疼痛的肿胀,血液感染的风险增加,蜂窝织炎和皮肤硬化。在她的病例中,这是在根治性子宫切除术治疗宫颈癌期间切除淋巴结的副作用。

6月,布雷迪申请了死亡医疗援助(MAID)。入院后,MAID小组将她的病例提请临床主任Gord Gubitz博士注意,他随后写了一封信给卫生和保健部长的特别顾问。布雷迪与加拿大广播公司分享了这封信。

古比茨在7月7日写道:“我看过几十封非典型的MAID请求,但从未发现自己处于写这样一封信的境地。”

“根据我的经验,人们不会要求MAID,除非他们的生活环境变得如此糟糕,以至于这是唯一的选择。对大多数人来说,申请MAID评估并不是一件容易的事;当一个人只有46岁,身体健康,家里有两个孩子时,这样做几乎是不可想象的。”

在信中,古比兹表示,布雷迪符合医疗协助死亡的所有联邦标准,除了一条——她的请求背后的医疗状况是无法补救的。他说,已经确定了一些明确的治疗方案,应该加以探索。

“你们的办公室可以做到这一点,”他在给该省卫生部门的信中写道。

布雷迪寻求的治疗是由新斯科舍省医疗服务保险(MSI)覆盖的手术,但该省没有人提供这种服务,新斯科舍省拒绝了她的省外治疗请求。

她自付了在蒙特利尔的诊疗费,还抵押了自己的房子来支付在日本的手术费用,但没有MSI的保险,她说她负担不起持续的护理,两位医生说她需要控制这种使她的生活无法忍受的疾病。

A white machine is shown with blue buttons.

在法庭上打了两年的官司

2022年7月,布雷迪向新斯科舍省最高法院提交了一份正在进行的司法审查报告,详细记录了她为医疗保健而进行的斗争,以便从该省获得医疗报销,并为处于她这种地位的人提供更好的护理选择。最终的争论在3月份进行,双方仍在等待裁决。

布雷迪说,美国卫生与健康部非但没有承认错误,反而“加重了错误,本质上是固步自弃”。

她说:“我甚至无法想象,为了阻止我接受治疗,他们最终要付多少律师费。”

新斯科舍省卫生与健康部拒绝对此案发表评论,称此案目前正在法庭审理中。

Fingers are seen pressing into a leg that is visibly red with indent lines left from tight compression stockings.

根据加拿大淋巴水肿框架,至少有一百万加拿大人受到淋巴水肿的影响。癌症相关淋巴水肿是最常见的,影响乳腺癌、前列腺癌、妇科、黑色素瘤、淋巴瘤和其他癌症患者,这些患者在治疗过程中切除或损坏了淋巴结或血管。

该组织的联合创始人安娜·托尔斯博士说,淋巴水肿是一种“终身疾病”,不能用药物治疗。她说,手术也不能治愈,但它可以缓解患者的症状。

托尔斯说:“我们希望手术能减轻这种疾病的负担。”

护理史

布雷迪在2019年5月进行根治性子宫切除术后,立即出现了腿部肿胀的症状。不到两个月后,她被转到哈利法克斯的淋巴水肿诊所,在那里她定期测量压缩服装。但她说,除了接受按摩师的手工淋巴引流外,新斯科舍省没有进一步的治疗方法,所以她开始研究其他地方的治疗方案。

2021年6月,她咨询了蒙特利尔麦吉尔大学健康中心外科淋巴水肿项目专家Joshua Vorstenbosch医生。他为布雷迪推荐了两种手术方案,并给她写了一份推荐信,加上她之前的执业护士推荐信,这样她就可以通过MSI项目申请省外护理。

布雷迪被拒绝批准,随后又被拒绝上诉,理由是她没有被预先批准去蒙特利尔,也没有新斯科舍省专家的转介。

A letter is shown with MSI letterhead addressed to Jennifer Brady. It says the decision to deny claims for medical expenses remains unchanged.

詹姆斯·本特利(James Bentley)医生为她做了子宫切除术,并在癌症后继续跟踪她,后来在2022年5月又给MSI部门写了一封转诊信。

本特利写道:“昨天看到病人后,我注意到她在穿双压袜后肿胀明显,我强烈支持并主张MSI为她之前的预约和即将进行的潜在手术提供一些帮助。”

他特别提到了她最终接受的手术——淋巴静脉吻合术——以及淋巴结移植作为可能的手术选择。

在法庭上提交的进一步的电子邮件通信显示,新斯科舍省没有一个医生专门研究淋巴水肿,而淋巴水肿通常属于整形外科。2022年11月,哈利法克斯(Halifax)整形外科医生杰森·威廉姆斯(Jason Williams)在给本特利的一封电子邮件中说,“我们整形外科医生目前看不到或治疗淋巴水肿或脂肪水肿。”

威廉姆斯还在同一封邮件中证实,“国家安全局不提供手术。”

对于保健

尽管MSI的一位经理建议布雷迪“等到事先批准后再安排出省旅行”,但布雷迪还是于2022年6月前往日本,在那里她接受了淋巴静脉吻合手术,也被称为LVA手术。她将自己的房子重新抵押,以支付手术费用和总共6万美元的旅行费用。作为司法审查的一部分,她也在为那次旅行寻求报销。

这个手术在新斯科舍省的保险服务清单上。

她说,她最初试图在加拿大接受手术,包括在蒙特利尔的皇家维多利亚医院接受沃斯滕博斯的手术,但这家医院不接受省外的病人。

沃斯滕博斯证实,情况仍然如此。

他说:“全国只有少数几个中心提供淋巴手术,从我在全国各地与同事交谈的情况来看,情况非常相似。”

“在他们自己的城市、省份或医疗网络内,患者的等待名单太长了,所以向那些不一定能获得这些服务的省份的患者提供这些服务确实是一个挑战。”

A woman is lying on a couch with her eyes closed. She is wearing a blue inflatable suit that is zipped up on the side.

布雷迪说,在日本进行的LVA手术极大地帮助了她的右腿。但自从两年前接受手术以来,她的左腿病情恶化,此后她一直因几次血液感染而住院。

本月,她再次申请了第二轮外省LVA手术。她愿意去任何有治疗方法的地方。

但她并没有屏住呼吸。

布雷迪说:“在整个过程中,我发现非常困难的一件事是保持足够的希望,继续站在一边,但不要抱太大的希望,以至于每次你得到更多的推诿、不支持的决定或获得医疗服务的另一个障碍时,你都会崩溃。”

政策悄然改变

在布雷迪疯狂地寻求医疗服务的过程中,新斯科舍省的《医院保险管理法》于2023年2月进行了修订,允许“拥有部长批准的相关专业并治疗过居民的医生”提供转诊。这就意味着,根据部长的判断,她之前的一位临床医生现在可以进行转诊。

卫生与健康部的巴巴里·帕尔默于2024年3月25日在法庭上证实了这一变化。

帕尔默说:“新的立法变化表明,部长的自由裁量权和专家的性质可能会有所不同。”

然而,当加拿大广播公司要求该部门进一步置评时,它否认了这一变化。

“MSI仍然需要新斯科舍省的专家向MSI推荐公共资助的省外服务。这一政策没有改变,”发言人阿曼达·西利克在一份电子邮件声明中说。

当被问及与法庭证词的差异时,她说:“我们不能对目前法庭系统中案件的相关事项发表进一步评论。”

生与死

布雷迪的律师说,对新斯科舍省的病人来说,后果是“生与死”。

“对治疗和手术说不……对像布雷迪女士这样的人来说,这是非常重要的,对他们的生活有非常现实的影响,他们不能永远等待得到他们需要的医疗治疗。”

布雷迪说,她意识到人们可能不理解她为什么要考虑结束自己的生命。她被诊断患有严重的抑郁症,她说她已经开了五种不同的药物。然而,它们都引起了肿胀,加重了她的病情。

她说:“我基本上患有未经治疗的抑郁症,你知道,就像任何人一样,它极大地影响了你的日常生活,甚至对生活的渴望。”“当你享受的一切都因为一场疾病而被夺走时,生活就不那么美好了。”